GUILLE

No fue planeado que Guille naciera en esos momentos... Me quedé embarazada como la anterior vez, sin pensar en ello...

No sé si me alegré o no, desde luego fue inesperado.

Los cuidados prenatales de aquel tiempo no eran tan estrictos como lo son ahora, ahora por menos de nada te hacen una ecografía, y curvas y cosas de esas que yo he aprendido que existían cuando me las han contado mis compañeras embarazadas.

No obstante alguna eco me hice... en el octavo mes, durante una de ellas, mi médico (que era un ginecólogo amigo nuestro) vió algo extraño... el femur del bebé tenía un tamaño que no se ajustaba al tamaño del crecimiento que debería tener. Me hicieron otra ecografía en un centro especializado, y con los resultados volví a mi médico.... Él parece ser que confirmó su propio diagnóstico, pero que decidió no decirnos nada... solo cuando nació Guille, nos confirmó que sus sospechas eran ciertas...

Yo, con mi manía de leer de todo, había leído durante el embarazo sobre los problemas que pueden surgir, y uno de ellos era que el bebé tuviera SD

Mi hijo nació un día de nieve... le esperábamos con mucha ilusión, pero todo fue muy lento, tardó mucho en nacer, porque no tenía fuerzas para empujar, no obstante nació bien, solo con un poco de insuficiencia respiratoria, que se solventó en poco tiempo.

Las personas del paritorio, llamaban a otros médicos y se consultaban entre ellos... aunque su peso no era escaso decidieron llevarlo a neonatales, y casi ni me lo dejan ver, a última hora alguien se dió cuenta que no me lo habían acercado, y me dejaron besarle. Eran las 11 de la noche.

Al día siguiente, sin ver a guille, me levanté, y por la ventana vi el coche de E. y como era prontísimo, y no había subido, comencé a darle vueltas a que algo pasaba, y eso es...

E. subió mucho después y me explicó que los médicos pensaban que nuestro hijo tenía SD... que no lo habían confirmado, y que de hecho pensaban que en el caso de tener esa deficiencia podía ser mosaico...

A él se lo habían dicho por la noche, y al ir a casa consultó aquel libro que yo había leído durante el embarazo... Tenía buenas noticias sin embargo, porque ese libro mostraba que el S. podía ser tratado, y que en muchos casos las personas conseguían metas bastante importantes...

Esa mañana los médicos hablaron de "mongolismo", "retraso mental", "problemas cardiacos" "problemas de salud asociados", y de "evitar el abandono de los padres".
Pasamos por neonatos, donde casi me quedé a vivir durante 10 días, y le vimos... le habían afeitado la cabeza, tenía vías en los brazos y en el cráneo, y no se movía.

Estaba sólo, allí, sin que nadie le hubiera hecho una caricia cuando nació, sin que pudiera cogerlo...

Le estaban haciendo pruebas para descartar problemas físicos, y le tomaron muestras para el cariotipo. Había que esperar las 3 semanas más largas del calendario.

Pasamos por Trabajo Social, y nos indicó que el día que saliera Guille del hospital debíamos ir al centro más cercano para comenzar una estimulación temprana, nos explicó lo importante que era que no se perdiera ni un solo segundo, y que en el caso que Guille tuviera SD, era muy importante ser constantes en asistir a las sesiones de reeducación, y trabajar en casa con el niño.
De nuevo insistió en el miedo que tenía el hospital a que abandonáramos al bebé.

Pasó por nuestra cabeza que lo hubieran cambiado en el nacimiento, y también paso por nuestra cabeza que no estaría mal que Guille no saliera del hospital, esto está muy mal visto, eso de desear la muerte de un hijo, no es algo de lo que uno deba presumir, pero lo cierto que es algo que a todos o casi todos los padres que tenemos hijos con un problema,hemos pensado... en los primeros momentos pensamos que quizá su vida no merezca la pena vivirse y deseas lo indeseable...

Pero Guille salió adelante, por suerte debo decir... , estuve yendo al hospital hasta que le dieron el alta, y ya digo, casi viví en neonatos 10 días.

Mientras... en casa se acercaban las navidades, yo, no me sentía triste en absoluto, estaba como en una burbuja, haciendo lo necesario que se suponía que tenía que hacer, pero...

Mi suegra vino a hablar conmigo una mañana y me dijo que no contara a demasiada gente que tenía un hijo "como ese", que ya se darían cuenta las vecinas de ello, que no era necesario que yo lo pregonara a los cuatro vientos, y por otro, mis padres, que siempre han sido un poco inconscientes... querían organizar las fiestas de navidad por todo lo alto, para que no hubiera tristezas...

Así que E. y yo, intentamos ser lo más equilibrados posible, me acerqué a una asociación que hay aquí, y pedimos información y pedimos plaza para la reeducación del bebé.

Después de navidades comenzamos a llevar a Guille a estimulación temprana y fisioterapia, siempre con la oposición de mi suegra, y mis cuñados, que no perdían oportunidad para afear que era muy pequeño y que ya habría tiempo de hacer que el niño aprendiera.

Leímos todo lo editado, trabajamos con Guille todo lo trabajable,.... durante 2 meses......

Luego he de decir que solo yo seguí con esos menesteres... hasta que Guille tuvo 7 años, la primera vez que yo dije que me iba de casa, que E. volvió a darse cuenta que el niño existía, y ya definitivamente con 17 años, que acaparó su educación (no dejó ni a profesionales hacerlo por él), hasta ahora...

Esa es la historia del nacimiento de Guille, y de como la gente de alrededor pensó en él. .
No hay nada especial, solo que un niño muy amado nació con un problema que arrastraría toda la vida...



Otra cosa son los años que siguieron, cuando empezó a ir a la guarde, cuando tuve que pelear con toda la familia paterna para que se hiciera, incluido E.
Los altibajos en su crecimiento, que hizo que tuviera un principio de autismo...
Cuando comenzaron las pruebas médicas, que igualmente se me sugirió que no se hicieran porque no era necesario (de nuevo por mi suegra & company)
Cuando no se aceptaban deficientes mentales en los colegios normales y tuve que coger firmas de medio Villalba para que se tuviera en cuenta que había personas con derechos.
Cuando comenzó a ir al colegio público de su hermana, y se quedó en el comedor...
Cuando los profesores se opusieron a que entrara a la enseñanza reglada que no fuera educación especial..
Cuando los tutores de los cursos se lo rifaron para ver a quien le tocaba, porque nadie le quería en su clase..
Cuando los médicos no le atendían porque se suponía que todos los problemas físicos estaban relacionados con el S., y no valía la pena tratarlo...
Cuando en el recreo los chavales le hacían hacer cosas que a ellos mismos les hubieran avergonzado.
Cuando los profesores tiraron la toalla y dejaron de enseñarle...
Cuando comenzó la búsqueda de un colegio de E.Especial, en el que encajara.
Cuando de nuevo se opusieron al cambio la familia y E.
También cuando sus compañeros le defendían, y le cuidaban, y le querían
Cuando le invitaban a todos los cumples
Cuando los padres de los niños se acordaban de esas cosa que a Guille le encantaba, y le llevaban de acá para allá.
Cuando mi suegra, que cuando empezó a quererle por encima de todas las cosas le enseñaba y le consentía como corresponde al rol de una buena abuela...


Eso es el nacimiento de Guille y un resumen muy escueto de su vida.